3998 Zuzanna Sperka zbiera na turnus rehabilitacyjny!

Szymon przyszedł na świat 6 grudnia 2021 roku ze stwierdzoną wadą genetyczną – zespołem Downa. Zespół ten wiąże się często z innymi chorobami, które niestety nie oszczędziły naszego synka. Jego dotychczasowe życie to pasmo ciągłych pobytów w szpitalach i kiedy po 18 miesiącach walki o jego zdrowie i sprawność, kiedy już wydawało nam się, że powoli wychodzimy na prostą i będziemy mogli poświęcić czas na ciągłą rehabilitację, na jego drodze pojawiła się ostra białaczka szpikowa. Za Szymciem bardzo długa i trudna walka, którą wygrał. 

Niestety ponad 6 miesięczna chemioterapia jeszcze bardziej opóźniła jego rozwój psychoruchowy. Jego stan wymaga bardzo częstych kontroli hematologicznych i onkologicznych. Obciążenia i choroby, z którymi zmaga się nasz synek, wymagają wielopoziomowej rehabilitacji - obecnie naszym wydatkowym priorytetem jest wyjazd Szymonka na turnus rehabilitacyjno-logopedyczny, który wiąże się z ogromnymi kosztami. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia!

Rodzice Szymonka.

Tomuś, po wzorowej ciąży urodził się teoretycznie jako zdrowe dziecko. Jednak już od pierwszych dni życia jego zachowanie budziło niepokój. Tomuś niemalże bez przerwy przeraźliwie płakał, malutko jadł i praktycznie nie spał. Był wielokrotnie, miesiącami hospitalizowany w poszukiwaniu przyczyny tych problemów.

Po niespełna 2 latach padła diagnoza: rzadka wada genetyczna – Zespół Angelmana, który powoduje u niego szereg chorób i zaburzeń, m.in. padaczkę lekooporną, niepełnosprawność intelektualną i ruchową , obniżone napięcie mięśniowe czy małogłowie. Tomuś zaczął chodzić w wieku 4 lat, nie mówi i to niestety się nie zmieni, nie komunikuje żadnych swoich potrzeb, jest nieświadomy zewnętrznych zagrożeń oraz całkowicie niesamodzielny . Cierpi również na ogromne zaburzenia snu- spanie 4 h/dobę to dla niego norma. W związku z tym wymaga całodobowej opieki oraz nieustannej wieloprofilowej stymulacji i rehabilitacji.

Tomuś już od pierwszych miesięcy życia codziennie przyjmuje dosłownie garść leków p/padaczkowych, ma za sobą kilka terapii sterydowych podawanych w warunkach szpitalnych. Przez to musi też przyjmować mnóstwo suplementów regenerujących organizm. Wszystko to generuje ogromne koszty, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w gromadzeniu na ten cel funduszy.

Dziękujemy za poświęcony nam czas i wsparcie.

Monika i Marcin, rodzice Tomusia

Nasz Leon to 5-letni, dzielny chłopczyk. Całe życie spędzi jednak z towarzyszem, którym jest autyzm. Diagnoza ta początkowo nas zszokowała, ale wiedzieliśmy, że musimy stanąć na wysokości zadania!

Aby dogonić swoich rówieśników, Leoś wymaga ogromnej ilości rehabilitacji i terapii.

Dzięki wam udało się zapisać Syna do prywatnego przedszkola terapeutycznego dzięki, któremu mamy duże postępy w mowie i zachowaniu syna chcemy więcej i więcej cieszymy się bardzo nawet z tych malutkich postępów dzięki czemu idziemy do przodu a nie cofamy się. Wiemy jednak, że stałe rozszerzanie oddziaływań terapeutycznym jest kluczem do dalszego rozwoju Leosia. Obecnie zbieramy na rehabilitację, zajęcia z psychologiem, terapię si oraz na zakup poduchy sensorycznej.

Dlatego ogromnie prosimy Państwa o dalszą pomoc! Dajcie naszemu dzielnemu Leosiowi szansę na szczęśliwe dzieciństwo!

Z sercem pełnym nadziei,
Rodzice Leona

Tymoteusz Kalata, lat 13 chorujący na Zespół Duchenne. Choroba doprowadza do degradacji wszystkich mięśni, w tym również oddechowych i mięśnia sercowego.

Potrzebuje ogromnych pieniędzy na najdroższy lek świata, oraz leczenie i dalszą rehabilitację.

Koszty, z którymi się mierzy  są ogromne… Rehabilitacja, suplementy, wizyty lekarskie i dojazdy od lat wycieńczają  domowy budżet rodziny. Dlatego każda wpłata ma ogromne znaczenie i jest nieocenionym  wsparciem  na tej trudnej drodze.

Dziękujemy za każde wsparcie!

Nasz syn Miłosz przyszedł na świat jako wcześniak 27 kwietnia 2021 roku, w 35 tygodniu ciąży. Jego masa urodzeniowa wynosiła jedynie 1800 gram. Miłosz cierpi na zespół duplikacji chromosomu 8q22.1. Jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, którego objawy dotyczą w szczególności układu szkieletowo-mięśniowego.

Ponadto syn zmaga się z opóźnionym rozwój psychoruchowy, cechami dysmorfii, zaburzeniami napięcia mięśniowego. Dodatkowo wystąpiło podejrzenie autyzmu.

Jako rodzice pragniemy zapewnić synowi szanse na jak najlepszy rozwój. Jednak  wiąże się to z dodatkowymi kosztami. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc wiele dla nas znaczy.

DZIĘKUJEMY!

Rodzice Miłosza

Dzieci z ciężkimi i/lub przewlekłymi chorobami będące pod opieką Hospicjum stacjonarnego i domowego wymagają szczególnej opieki. Jesteśmy po to, by pomóc dzieciom i młodzieży dotkniętymi nieuleczalnymi chorobami. Z nadzieją, troską i profesjonalnym wsparciem. Aby dobrze i skutecznie działać dla dzieci potrzebny jest sprzęt medyczny, który sprosta potrzebom naszych małych podopiecznych.

Drodzy Przyjaciele!

Jako Hospicjum dla Dzieci wraz z naszymi Podopiecznymi chcemy stworzyć miejsce, gdzie w ostatnich chwilach nasze dzieci będą w pełni żyć!

Aby móc nieść pomoc ciężko chorym i umierającym dzieciom w województwie świętokrzyskim potrzebne jest stworzenie miejsca wyposażonego w odpowiedni sprzęt medyczny, w tym m.in. łóżeczka pediatryczne elektryczne, elektryczne ssaki medyczne, wieloparametrowe monitory, monitory oddechu, koncentratory tlenu i wiele, wiele innych. Rodzice ciężko chorych dzieci poszukują miejsc, w jakich mogliby w warunkach domowych i/lub stacjonarnych zapewnić swoim pociechom potrzebną im pomoc.

"Kiedy staramy się uczyć nasze dzieci wszystkiego o życiu, nasze dzieci uczą nas, że życie jest wszystkim."  A. Schwindt

WŁĄCZ ŚWIATŁO NADZIEI hospicyjnym Dzieciom. Dziękujemy, że jesteś.