608 Filip Łukaszek zbiera na turnusy rehabilitacyjne

Nasz syn Miłosz przyszedł na świat jako wcześniak 27 kwietnia 2021 roku, w 35 tygodniu ciąży. Jego masa urodzeniowa wynosiła jedynie 1800 gram. Miłosz cierpi na zespół duplikacji chromosomu 8q22.1. Jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, którego objawy dotyczą w szczególności układu szkieletowo-mięśniowego.

Ponadto syn zmaga się z opóźnionym rozwój psychoruchowy, cechami dysmorfii, zaburzeniami napięcia mięśniowego. Dodatkowo wystąpiło podejrzenie autyzmu.

Jako rodzice pragniemy zapewnić synowi szanse na jak najlepszy rozwój. Jednak  wiąże się to z dodatkowymi kosztami. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc wiele dla nas znaczy.

DZIĘKUJEMY!

Rodzice Miłosza

Kajetan i Gustaw przyszli na świat 18 maja 2017 roku, w 30 tygodniu ciąży, ważyli kolejno 810 i 1310 gramów. Niestety przedwczesny poród jak i waga pociągnęły za sobą konsekwencje.

Kajtek przeszedł 2 operacje serca, zabieg na retinopatię wcześniaczą oraz przepuklinę pachwinową. W szpitalu spędził 6 miesięcy z powodu tlenozależności, wyszedł do domu pod opieką Domowego Hospicjum Dziecięcego. W grudniu 2017 roku zaczął oddychać samodzielnie.  Tak długi pobyt w szpitalu negatywnie wpłynął na jego rozwój - ma problemy z integracją sensoryczną i cały czas potrzebuje wsparcia terapeutycznego.

Gutek spędził w szpitalu 2 miesiące, również przeszedł 2 operacje serca. Początkowo nic nie wskazywało na to, że będzie borykał się z jakimikolwiek problemami. W pewnym momencie zauważyłam, że odbiega od swoich rówieśników pod względem rozwoju fizycznego. W 2018 roku zdiagnozowano u niego Mózgowe Porażenie Dziecięce. Obecnie nie potrafi samodzielnie usiąść, nie chodzi, przemieszcza się pełzając na brzuchu i zaczyna stawiać pierwsze kroki przy pomocy balkonika. Marzy o tym by móc biegać z bratem bliźniakiem, a żeby to osiągnąć potrzebuje ciągłej rehabilitacji.

Państwa pomoc pozwoli mi sfinansować turnusy rehabilitacyjne, potrzebny sprzęt ortopedyczny oraz indywidualne spotkania z terapeutami i specjalistami.

Każdy gest będzie miał sprawczą moc w walce o lepszą przyszłość dla moich synów, za co szczerze z serca dziękuję. 

Mama Kajetana i Gustawa.

Pomóż Tobiaszowi otworzyć się na świat!

Tobiasz urodził się 21 lipca 2020 roku. Przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo, zgodnie z książkowymi wzorcami. Jednak po ukończeniu 16. miesiąca życia wszystko zaczęło się zmieniać. Tobiasz zaczął tracić nabyte umiejętności – przestał mówić, stracił kontakt wzrokowy, nie reagował na otoczenie ani na swoje imię.

Po długim procesie diagnostycznym, w wieku 27 miesięcy, usłyszeliśmy diagnozę – autyzm. Od tamtej pory każdy dzień Tobiasza wypełniają terapie i ćwiczenia, które mają pomóc mu otworzyć się na świat i odzyskać utracone umiejętności.

Aby wesprzeć rozwój Tobiasza, chcemy wysłać go na turnus rehabilitacyjny, którego koszt wynosi 6500 zł. To dla nas ogromna suma, dlatego prosimy Państwa o pomoc.

Wierzymy, że dzięki intensywnej rehabilitacji Tobiasz zrobi kolejny krok w swojej drodze do większej samodzielności i lepszego funkcjonowania. Każda wpłata to wielka szansa na postęp w jego terapii.

Dziękujemy za każdą pomoc, która daje nam nadzieję na lepszą przyszłość dla Tobiasza. ❤️

Wdzięczni rodzice

Bruno urodził się 29.08.2023 r. w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej otrzymując 1 punkt w skali Apgar. Musiał być reanimowany - na szczęście, dzięki lekarzom, wrócił do nas i zaczął walkę       o swoje zdrowie! Po porodzie postawiono mu kilka podejrzeń i diagnoz: obniżone napięcie mięśniowe, poszerzona aorta wstępująca oraz długogłowie. Od 6 dnia życia przyjmuje stałe leki na serce. Aktualnie Bruno jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych długogłowia (kraniosynostozy). Wykonano mu także badania genetyczne WES, które wykazały mutacje       w dwóch genach. Poszerzona aorta, jak się okazało, jest objawem zespołu Ehlersa-Danlosa - uszkodzenie w genie TNXB. Drugi, nieprawidłowy gen TNNC1 jest korelowany z kardiomiopatią. Chłopczyk jest pod opieką poradni: kardiologicznej, genetycznej, neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, audiologicznej, nefrologicznej, ortopedycznej oraz pod stałą opieką fizjoterapeuty - rehabilitowany 3 razy w tygodniu (niestety w większości prywatnie). Uczęszcza także na zajęcia w ramach WWRD. Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą       o pomoc i wsparcie w walce o lepsze jutro naszego syna.  Wdzięczni - Rodzice

Dominika urodziła się 17 czerwca 2020 roku w 35 tygodniu ciąży z wrodzonym płynem w jamie opłucnej, zespołem Downa, niewydolnością oddechową, zaburzeniem pracy nerek i ubytkiem przegrody przedsionkowo-komorowej serca. Obecnie jest po trzech operacjach serca. Okazało się również, że Dominika ma niedosłuch obustronny i wymaga noszenia aparatu.

Przed naszą córeczką jeszcze długa droga, aby mogła w pełni zacząć cieszyć się swoim dzieciństwem. Niestety stan jej zdrowia będzie już zawsze wymagał od niej podwójnych starań, aby osiągnęła to, co jej rówieśnikom przychodzi z łatwością. Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie dalszej rehabilitacji naszej Dominiki - obecnie zbieramy na turnus rehabilitacyjny. 

Każdy Państwa gest jest dla nas bardzo ważny!

Wdzięczni rodzice Dominiki.
 

Nasz Leon to 5-letni, dzielny chłopczyk. Całe życie spędzi jednak z towarzyszem, którym jest autyzm. Diagnoza ta początkowo nas zszokowała, ale wiedzieliśmy, że musimy stanąć na wysokości zadania!

Aby dogonić swoich rówieśników, Leoś wymaga ogromnej ilości rehabilitacji i terapii.

Dzięki wam udało się zapisać Syna do prywatnego przedszkola terapeutycznego dzięki, któremu mamy duże postępy w mowie i zachowaniu syna chcemy więcej i więcej cieszymy się bardzo nawet z tych malutkich postępów dzięki czemu idziemy do przodu a nie cofamy się. Wiemy jednak, że stałe rozszerzanie oddziaływań terapeutycznym jest kluczem do dalszego rozwoju Leosia. Obecnie zbieramy na rehabilitację, zajęcia z psychologiem, terapię si oraz na zakup poduchy sensorycznej.

Dlatego ogromnie prosimy Państwa o dalszą pomoc! Dajcie naszemu dzielnemu Leosiowi szansę na szczęśliwe dzieciństwo!

Z sercem pełnym nadziei,
Rodzice Leona