Leczenie i rehabilitacja Aleksandry Musiał (201)

Cześć, jestem Ania. W listopadzie 2025 roku skończę osiem lat. Urodziłam się z rozszczepem kręgosłupa, czyli przepukliną oponowo-rdzeniową, oraz z zespołem Arnolda-Chiari II. Niestety, przepuklina ta niesie za sobą wiele powikłań: od pęcherza neurogennego, przez wodogłowie, po stopy końsko-szpotawe i niedowład kończyn dolnych. Po operacji, którą przeszłam w pierwszej dobie życia, lekarze nie dawali mi szans na jakąkolwiek samodzielność. Jednak dzięki niemal codziennej rehabilitacji, osiągnęłam ogromne postępy. W lipcu 2021 roku przeszłam skomplikowaną operację stóp w Wiedniu, dzięki której jestem pionizowana, czyli stawiana na nóżkach za pomocą odpowiedniego sprzętu, aby ćwiczyć mięśnie i kręgosłup. Ale to dopiero początek mojej drogi ku samodzielności. Kolejnym krokiem jest operacja wybitych bioder, która dotychczas była niemożliwa, ponieważ moje mięśnie i kręgosłup były na to za słabe. Zebrane środki chciałabym przeznaczyć na windę schodową oraz elektryczną dostawkę do mojego wózka inwalidzkiego, które znacząco ułatwią mi codzienne funkcjonowanie i pozwolą na większą samodzielność. Za każde wsparcie serdecznie dziękuję. Ania z rodzicami i rodzeństwem.

Szymon przyszedł na świat 6 grudnia 2021 roku ze stwierdzoną wadą genetyczną – zespołem Downa. Zespół ten wiąże się często z innymi chorobami, które niestety nie oszczędziły naszego synka. Jego dotychczasowe życie to pasmo ciągłych pobytów w szpitalach i kiedy po 18 miesiącach walki o jego zdrowie i sprawność, kiedy już wydawało nam się, że powoli wychodzimy na prostą i będziemy mogli poświęcić czas na ciągłą rehabilitację, na jego drodze pojawiła się ostra białaczka szpikowa. Za Szymciem bardzo długa i trudna walka, którą wygrał. 

Niestety ponad 6 miesięczna chemioterapia jeszcze bardziej opóźniła jego rozwój psychoruchowy. Jego stan wymaga bardzo częstych kontroli hematologicznych i onkologicznych. Obciążenia i choroby, z którymi zmaga się nasz synek, wymagają wielopoziomowej rehabilitacji - obecnie naszym wydatkowym priorytetem jest wyjazd Szymonka na turnus rehabilitacyjno-logopedyczny, który wiąże się z ogromnymi kosztami. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia!

Rodzice Szymonka.

Nasza ukochana Lili ma 4,5 roku. To urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi, z którymi ma kontakt. Uwielbia zwierzęta i dinozaury. Jej wiernym towarzyszem jest pluszowy piesek, który ma na szyi zawiązane miękkie, puszyste sznureczki. Ich dotykanie przywraca Lili poczucie bezpieczeństwa i łagodzi stres.

Bardzo długo wyczekiwana przez nas przyszła na świat mając zaledwie 2570 g (hipotrofia płodu). Niestety rozwój Lili nie przebiegał prawidłowo. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona, a jej kontakt wzrokowy był krótki i przelotny. Równocześnie pojawiły się nawracające problemy z odmową jedzenia. Lili zawsze miała potrzebę ciągłego ruchu i zmian rodzajów aktywności, bardzo ciężko wyciszyć jej wrażliwy układ nerwowy. Utulenie Lili do snu w ciągu dnia lub nocnego odpoczynku było zawsze bardzo trudnym wyzwaniem, a noce były niespokojne, pełne ciągłych pobudek, przerywane dość często kilkugodzinnym czuwaniem. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Tam otrzymała terapię logopedyczną oraz integracji sensorycznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Rozpoznanie autyzmu atypowego padło ostatecznie w lipcu 2023 roku w poradni dla osób z autyzmem. Na tej podstawie przyznano Lili kształcenie specjalne. Zebrana dokumentacja medyczna była na tyle obszerna, że w grudniu tego samego roku przyznano córeczce orzeczenie o niepełnosprawności. 

Dodatkowo u Lili rok temu zaczęły występować napady padaczkowe i ostatecznie rozpoznano padaczkę. Wykonano u niej także badanie genetyczne WES, w którym wykryto prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych.  

Nasz Leon to 5-letni, dzielny chłopczyk. Całe życie spędzi jednak z towarzyszem, którym jest autyzm. Diagnoza ta początkowo nas zszokowała, ale wiedzieliśmy, że musimy stanąć na wysokości zadania!

Aby dogonić swoich rówieśników, Leoś wymaga ogromnej ilości rehabilitacji i terapii.

Dzięki wam udało się zapisać Syna do prywatnego przedszkola terapeutycznego dzięki, któremu mamy duże postępy w mowie i zachowaniu syna chcemy więcej i więcej cieszymy się bardzo nawet z tych malutkich postępów dzięki czemu idziemy do przodu a nie cofamy się. Wiemy jednak, że stałe rozszerzanie oddziaływań terapeutycznym jest kluczem do dalszego rozwoju Leosia. Obecnie zbieramy na rehabilitację, zajęcia z psychologiem, terapię si oraz na zakup poduchy sensorycznej.

Dlatego ogromnie prosimy Państwa o dalszą pomoc! Dajcie naszemu dzielnemu Leosiowi szansę na szczęśliwe dzieciństwo!

Z sercem pełnym nadziei,
Rodzice Leona

Iga urodziła się w 2016 roku z przepukliną oponowo - rdzeniową, rozszczepem kręgosłupa i szeregiem wad współistniejących. Już w pierwszej dobie życia przeszła operację ratującą życie. Niedługo później kilka kolejnych. Dzięki intensywnej rehabilitacji, odpowiedniemu leczeniu i specjalistycznemu sprzętowi ortopedycznemu, Iga w wieku 4 lat postawiła pierwsze samodzielne kroki.

Niestety na tym nie kończy się jej walka o sprawność. Mając 7 lat Iga ma na koncie 7 operacji, z czego większość z nich to operacje ratujące życie. Robimy wszystko, żeby nasza córka mogła choć trochę poczuć się jak dziecko! Ale do naszego życia co chwilę podstępem wkradają się kolejne problemy. Widmo kolejnych operacji nieustannie krąży nad nami. Pojawiają się też nowe diagnozy, za czym idą lata kosztownego leczenia, niezrozumienia, często bólu...

Koszty leczenia Igi rocznie są liczone w dziesiątkach tysięcy złotych. Dzięki Waszemu wsparciu, możemy zapewnić jej niezbędną rehabilitację oraz ortezy, dzięki którym może chodzić. Iga, mimo problemów z którymi się mierzy, jest pogodną i mądrą dziewczynką, która marzy o tym, by żyć jak inne, zdrowe dzieci. 

Dziękujemy za każdą formę wsparcia!

Kuba urodził się 6 grudnia 2018 roku z wadą genetyczną - Zespołem Downa. Dzięki intensywnej rehabilitacji radził sobie całkiem nieźle. W 2019 roku do naszego życia wtargnął kolejny zespół, i to taki wredny - Zespół Westa.

Ta ciężka postać padaczki lekoopornej, spowodowała uszkodzenie mózgu i ogromny regres psychoruchowy. Kubuś ma już 6 lat, a nadal nie mówi. Brak możliwości przekazania nam swoich potrzeb powoduje u niego ogromną frustrację. Aktualnie skupiamy się na wprowadzeniu komunikacji alternatywnej.

Kubuś zmaga się też z wybiórczością pokarmową z cechami neofobii żywieniowej. Jedyne co jest w stanie zjeść to gotowe obiadki dla niemowląt. Kuba boryka się również z dużymi zaburzeniami w zakresie integracji sensorycznej. Kubuś wykazuje również liczne cechy autystyczne - nie potrafi się bawić, nie lubi tłumów, denerwuje go hałas, przywiązuje się zarówno do ludzi jak i przedmiotów. Kiedyś marzyliśmy, żeby Kubuś był w przyszłości samodzielny. Dzisiaj już wiemy, że jest to poza naszym zasięgiem. Na dzień dzisiejszy walczymy o to, żeby nasz Syn potrafił przekazać czego potrzebuje, czy coś mu dolega, czy jest szczęśliwy.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Państwa wsparcie pomoże nam w dalszych zmaganiach i da Kubie realne szanse na dalszy rozwój.

Za każdy gest dziękujemy!
Rodzice Jakuba