Działalność statutowa

Jaś na co dzień boryka się z problemami z zakresu zaburzeń integracji sensorycznej, co nie pozwala mu na prawidłowe odbieranie zewnętrznych bodźców…

W czerwcu 2019 roku zdiagnozowano u niego zaburzenia ze spektrum autyzmu ze stanami lękowymi. Dodatkowo Jaś cierpi na obniżone napięcie mięśniowe, które uniemożliwia mu samodzielne poruszanie się i stawia mu wiele przeszkód w codziennym funkcjonowaniu. Mój synek ma słabe napięcie mięśniowe w obrębie buzi, dokucza mu także niezgrabność ruchowa, przez co często traci równowagę, gdyż ciężko jest mu ją utrzymać. 

Obecnie Jaś jest objęty programem wczesnego wspomagania rozwoju, jednak niezbędna mu jest także specjalistyczna pomoc, którą otrzymuje w prywatnej szkole terapeutycznej. Niestety wysokość czesnego jest dla nas dużym wyzwaniem finansowym… Za każdą pomoc, którą zdecydują się Państwo wesprzeć mojego synka w codziennej walce o sprawność, niezmiernie dziękuję!

Mama Jasia.

Każde dziecko zasługuje na miłość, bezpieczeństwo i szansę na dobre życie.

W Fundacji „Serca dla Maluszka” wspieramy dzieci przewlekle i nieuleczalnie chore oraz ich rodziny. Dzięki Twojemu wsparciu możemy realizować projekty, które niosą realną pomoc – finansujemy leczenie, rehabilitację, zakup sprzętu medycznego i organizujemy turnusy terapeutyczne.

Twoja darowizna to nie tylko pomoc materialna. To także nadzieja, której tak bardzo potrzebują nasi Podopieczni i ich bliscy.

Razem mamy #SuperMoc, by zmieniać ich codzienność na lepszą.

-

Dowiedz się o nas więcej: O Fundacji | Fundacja Serca dla Maluszka

Michał urodził się w 2016 r.

Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Na szczęście regularna rehabilitacja sprawiła, że zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat – chodzić. Radość z postępów nie trwała długo – pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, równowagi, koordynacji ruchowej, koncentracji oraz opóźniony rozwój mowy.

W wieku 2,5 roku Michałek doznał pierwszego napadu padaczki, która okazała się lekooporna. W poszukiwaniu przyczyny przeszedł szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, EEG, a także liczne hospitalizacje. Miał podawane wlewy ze sterydów, immunoglobulin, a także kilkukrotnie był intubowany. W 2021 roku przeszedł wielogodzinną operację mózgu w Klinice Schön w Vogtareuth (Niemcy). Niestety, badanie histopatologiczne wykazało stany zapalne, które nadal powodują niekontrolowane wyładowania.

Michaś jest pod stałą opieką neurologa, laryngologa, endokrynologa, urologa, okulisty i neurologopedy. Każdy atak padaczki wyniszcza jego organizm. Jeszcze niedawno radośnie biegał, teraz nie potrafi samodzielnie stać i porusza się na wózku inwalidzkim. Lewa strona ciała jest częściowo sparaliżowana, pojawiają się też trudności z prawą stroną. Ilość napadów jest tak duża, że zabrała mu umiejętność jedzenia – może spożywać jedynie zmiksowane posiłki. Obecnie, mimo swoich 8 lat, Michaś nie mówi, ma ogromne trudności w komunikacji i wymaga wsparcia we wszystkich codziennych czynnościach.

Nadzieją dla Michała jest dalsza rehabilitacja i diagnostyka, szczególnie badania mające na celu wyeliminowanie stanów zapalnych w mózgu. Koszty leczenia są ogromne, a bez wsparcia finansowego nie jesteśmy w stanie zapewnić mu niezbędnej pomocy. Prosimy o wsparcie, aby mógł się rozwijać i znów się uśmiechać.

Wdzięczni rodzice

Ksawery urodził się w październiku 2014 roku. Przyszedł na świat z dwoma poważnymi wrodzonymi wadami serca. Dowiedziałam się o nich dopiero, gdy synek miał dwa miesiące. W związku z nimi przeszedł, w kwietniu 2015 roku, ratującą życie operację na otwartym sercu.

Synek boryka się z licznymi problemami, które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie oraz harmonijny rozwój. Ma zdiagnozowany autyzm atypowy, padaczkę, encefalopatię, zaburzenia SI, zaburzenia hiperkinetyczne (ADHD), nadpobudliwość psychoruchową, koślawość stóp, azs, alergie oraz obniżone napięcie mięśniowe. Dwie wrodzone wady nerek prowadzą do częstych infekcji dróg moczowych. Astygmatyzm oraz wada wzroku wraz z skrzyżowaną lateralizacją powodują trudności w nauce oraz są przeszkodą w nabywaniu nowych umiejętności. Jesteśmy również w trakcie diagnostyki genetycznej.

Przed nami ogrom pracy, który należy włożyć w walkę o lepszą przyszłość mojego syna. Państwa wsparcie pozwoli mi zapewnić Ksaweremu tak potrzebną mu rehabilitację. Dla nas liczy się każdy gest!

Wdzięczna za okazane serce – mama Ksawerego. Kamila

Szymon przyszedł na świat 6 grudnia 2021 roku ze stwierdzoną wadą genetyczną – zespołem Downa. Zespół ten wiąże się często z innymi chorobami, które niestety nie oszczędziły naszego synka. Jego dotychczasowe życie to pasmo ciągłych pobytów w szpitalach i kiedy po 18 miesiącach walki o jego zdrowie i sprawność, kiedy już wydawało nam się, że powoli wychodzimy na prostą i będziemy mogli poświęcić czas na ciągłą rehabilitację, na jego drodze pojawiła się ostra białaczka szpikowa. Za Szymciem bardzo długa i trudna walka, którą wygrał. 

Niestety ponad 6 miesięczna chemioterapia jeszcze bardziej opóźniła jego rozwój psychoruchowy. Jego stan wymaga bardzo częstych kontroli hematologicznych i onkologicznych. Obciążenia i choroby, z którymi zmaga się nasz synek, wymagają wielopoziomowej rehabilitacji - obecnie naszym wydatkowym priorytetem jest wyjazd Szymonka na turnus rehabilitacyjno-logopedyczny, który wiąże się z ogromnymi kosztami. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia!

Rodzice Szymonka.

5 czerwca 2019 roku o wiele za wcześnie na świat przyszła nasza kochana Malwinka. W 2 dobie lekarze stoczyli walkę o jej życie, gdyż była niewydolna oddechowo i zaraziła się sepsą oraz gronkowcem. Ku naszej radości ten etap skończył się szczęśliwie.

Kontrolne wizyty u specjalistów i szereg wykonanych badań pozwoliły na postawienie diagnozy o opóźnionym rozwoju psychoruchowym, napięciu mięśniowym łydek, zaburzeniach sensorycznych, ubytku przegrody międzyprzedsionkowej, Hiperurykemię, oraz o dwóch wodniakach w główce naszej córki. Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, aby usprawnić Malwinkę. Staramy się, aby była pod stałą opieką neurologa, neurologopedy, kardiologa, terapeuty SI oraz rehabilitanta. W tamtym roku okazało się że Malwinka ma podejrzenie także padaczki neurologicznej gdzie cały czas jest badana pod tym kontem.

W ostatnim czasie Malwinka miała rezonans magnetyczny w ogólnym znieczuleniu i czekamy na wynik rezonansu jaki to rodzaj padaczki aby dobrać odpowiednie leki. 12 marca tego roku przeszła operację usunięcia obydwóch przepuklin pachwinowych gdzie jej aktywność jest graniczona. Malwinka uczęszcza na codzienną rehabilitacją, co niestety wiąże się to dla nas z ogromnymi kosztami, które przekraczają nasze możliwości. Obecnie zbieramy na wyjazd na intensywny turnus rehabilitacyjny. 

Z Państwa wsparciem będziemy mogli zdziałać o wiele więcej dla naszej córeczki, za co już teraz – ogromnie dziękujemy!