Na wyposażenie i sprzęt medyczny Hospicjum dla Dzieci w Kielcach

Ksawery urodził się w październiku 2014 roku. Przyszedł na świat z dwoma poważnymi wrodzonymi wadami serca. Dowiedziałam się o nich dopiero, gdy synek miał dwa miesiące. W związku z nimi przeszedł, w kwietniu 2015 roku, ratującą życie operację na otwartym sercu.

Synek boryka się z licznymi problemami, które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie oraz harmonijny rozwój. Ma zdiagnozowany autyzm atypowy, padaczkę, encefalopatię, zaburzenia SI, zaburzenia hiperkinetyczne (ADHD), nadpobudliwość psychoruchową, koślawość stóp, azs, alergie oraz obniżone napięcie mięśniowe. Dwie wrodzone wady nerek prowadzą do częstych infekcji dróg moczowych. Astygmatyzm oraz wada wzroku wraz z skrzyżowaną lateralizacją powodują trudności w nauce oraz są przeszkodą w nabywaniu nowych umiejętności. Jesteśmy również w trakcie diagnostyki genetycznej.

Przed nami ogrom pracy, który należy włożyć w walkę o lepszą przyszłość mojego syna. Państwa wsparcie pozwoli mi zapewnić Ksaweremu tak potrzebną mu rehabilitację. Dla nas liczy się każdy gest!

Wdzięczna za okazane serce – mama Ksawerego. Kamila

Drodzy Przyjaciele!

Zwracamy się do Was z serdeczną prośbą o wsparcie dla mojego syna, Szymka. Urodził się w kwietniu 2019 roku, a w sierpniu 2022 roku zdiagnozowano u niego spektrum autyzmu. Mimo wyzwań, które niesie za sobą ta diagnoza, Szymek jest niezwykle pogodnym i wesołym dzieckiem.

Obecnie uczęszcza do przedszkola integracyjnego, gdzie korzysta z różnorodnych terapii, takich jak kształcenie specjalne oraz WWR z udziałem pedagoga, psychologa, logopedy i terapeuty integracji sensorycznej. Chociaż te działania przynoszą efekty, ilość terapii jest niewystarczająca.

Od 2023 roku rozpoczęliśmy prywatne terapie, w tym logopedyczną, metody krakowskiej z pedagogiem specjalnym, terapię integracji sensorycznej, stymulację słuchową według Johansena i terapię MNRI. Dodatkowo uczestniczymy w turnusach rehabilitacyjnych, co istotnie poprawiło funkcjonowanie Szymka.

Zgromadzone środki chcielibyśmy przeznaczyć na kontynuację prywatnych terapii Szymka oraz kosztowne turnusy rehabilitacyjne. Bardzo prosimy o Wasze wsparcie, abyśmy mogli zapewnić Szymkowi szansę na dobre funkcjonowanie w społeczeństwie. Nigdy nie poddamy się w walce o lepsze jutro naszego kochanego synka!

Dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie!
Rodzice Szymka
 

Lenka przyszła na świat przedwcześnie w 34 tygodniu ciąży. Zaraz po porodzie stwierdzono u niej szereg wad takich jak: wodogłowie wrodzone, niedrożność dwunastnicy, dysplazję nerek, małoocze, w tym lewe oczko skrajne, przymglenie rogówki obojga oczu oraz nieprawidłową budowę narządów płciowych.

Zaraz po porodzie Lenka została przetransportowana do USD w Krakowie, gdzie przeszła operację rozwiązania niedrożności dwunastnicy. Wiązało się to z karmieniem sondą przez pierwsze 2 miesiące życia, które spędziła na oddziale intensywnej terapii. Przez ten czas Lenka zmagała się również z kwasicą metaboliczną oraz anemią.

W 4 miesiącu życia Lenka przeszła kolejną operację- implantację zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia, które postępowało. Zastawka pozwala regulować przepływ płynów mózgowo rdzeniowych w główce Lenki, co daje jej szanse na normalne funkcjonowanie.

Układ immunologiczny Lenki jest również bardzo mocno zachwiany, wiąże się to z częstymi infekcjami, alergiami, które dodatkowo osłabiają jej odporność.
Mając niespełna 2 latka u Lenki zaczęły pojawiać się oznaki małopłytkowości krwi.

Nasilone objawy alergii i małopłytkowość doprowadziły do kolejnej hospitalizacji, gdzie Lenka przeszła leczenie dożylne które miało na celu odbudować płytki jej krwi.
Leczenie to dało nam chwilę oddechu, wyniki wróciły do bezpiecznych norm, alergię nie nasilały się w sposób uniemożliwiający Lence normalne funkcjonowanie.

Chwilę przed 2 urodzinami Lenkę zakwalifikowano do przeszczepu rogówki lewego oczka. Zabieg przebiegł pomyślnie i rokowania były obiecujące. Niestety, radością nie cieszyliśmy się długo, ponieważ 2 miesiące po przeszczepie na oczku Lenki pojawił się nabłonek, który uniemożliwił lepszą jakość widzenia. Na tę chwilę lekarze nie są w stanie usunąć nabłonka ze względu na płytką komorę oka, ingerencja mogłaby uszkodzić przeszczepioną rogówkę. Lenka pozostaje pod opieką wielospecjalistyczną, jest w trakcie dalszej diagnozy genetycznej.

Mimo wszystkich przeciwności Lenka jest bardzo pogodną dziewczynką, ma znakomitą pamięć. Uczęszcza na zajęcia WWR, terapię wzroku, rehabilitację ruchową oraz zajęcia integracji sensorycznej.
Wszystkie te zajęcia, jak i turnusy rehabilitacyjne wzmacniają Lenkę i pozwalają jej poznawać otaczający ją świat. Mocno wierzymy, że dzięki tym zajęciom uda się jej osiągnąć jak największą samodzielność w przyszłości. Zgromadzone środki chcielibyśmy przeznaczyć na ten właśnie cel.

Za każdą okazaną pomoc - dziękujemy!

Wrodzona wada serca – słowa, których nie chce usłyszeć żaden rodzic, dla nas stały się faktem... Nasza Zosia kilkanaście dni po porodzie przeszła pierwszą ratującą życie operację na otwartym sercu. Z powodu poważnych komplikacji w postaci dużych zwężeń naczyń była dwukrotnie reoperowana.

Finalnie nasza córeczka przeszła już 5 operacji i zabiegów cewnikowania serduszka. Po drodze wielokrotnie stawała czoła licznym pozabiegowym komplikacjom, a my umieraliśmy ze strachu o jej życie... Dzięki Wam mogliśmy ratować nasze dziecko u najlepszych specjalistów.

Zosia jest pod stałą opieką kardiologiczną, kardiochirurgiczną, neurologiczną, okulistyczną, psychologiczną. Częste kontrole i leczenie powodują duże koszty.

Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc pozwoli nam na kontynuowanie rehabilitacji, zakup lekarstw oraz turnusów rehabilitacyjnych dostosowanych do jej potrzeb. Każda wpłata będzie dla nas ogromną pomocą, dlatego ogromnie liczymy na wsparcie osób, którym nie jest obojętny los naszej córeczki!

Wdzięczni rodzice
 

Początek życia naszego synka nie należał do najłatwiejszych… Wrodzone zapalenie płuc poskutkowało koniecznością antybiotykoterapii i tlenoterapii, które znacząco wydłużyły pobyt Lucjana w szpitalu. W pierwszych dniach życia naszego dziecka, dowiedzieliśmy się również, że ma trisomię 21. pary chromosomów, powszechnie znaną jako zespół Downa.

Wykonywane dalsze badania wykazały także niedosłuch obustronny – głuchotę czuciowo-nerwową obustronną, wadę wzroku. Lucek często choruje na zapalenie płuc, przez ujawnioną astmę oskrzelową, co wiąże się z pobytami w szpitalu. Ten mały człowiek potrzebuje częstych konsultacji lekarskich, specjalistycznych badań, które najczęściej nie są finansowane przez NFZ. Przez ostatnie lata, dzięki Państwa pomocy jesteśmy w stanie zapewnić naszemu synkowi profesjonalną pomoc - każdego dnia przechodzi intensywną rehabilitację ruchową (ze względu na obniżone napięcie mięśniowe), terapię słuchu (aparaty słuchowe, treningi słuchowe) oraz zajęcia z neurologopedą (masaże logopedyczne). To wszystko daje widoczne efekty i dzielnie stara się gonić swojego starszego brata. W ostatnim roku Lucjan poczynił ogromne postępy – zaczął chodzić. Teraz kolejnym niezbędnym krokiem jest komunikacja. Dzięki Państwa pomocy, możemy korzystać z wykwalifikowanych specjalistów, sprzętów. Chcielibyśmy mieć możliwość skorzystania z turnusów logopedycznych, które są kosztowne. Zdajemy sobie sprawę z tego, że wraz z wiekiem potrzeby terapeutyczne Lucjana będą wzrastać, dlatego już teraz zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc, dzięki której nie będziemy się musieli martwić, że finanse będą decydować o rozwoju i przyszłości naszego dziecka. Tak naprawdę każdy Państwa gest realnie przyczyni się do poprawy zdrowia i sprawności Lucjana, a tym samym zaowocuje w przyszłości jego większą samodzielnością. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Rodzice Lucjana
 

Leoś urodził się 3 czerwca 2016 r. Uzyskał 10 pkt w skali Apgar. W 3 dobie życia powstały liczne zmiany rumieniowe na suchej skórze, stan zapalny co zaważyło aby włączyć antybiotykoterapię. Rozwój Leosia od początku odbiegał od normy, ignorował nas, interesowały go bardziej przedmioty i stymulacje niż ludzie czy otoczenie. W 2019 r. poznaliśmy diagnozę - autyzm atypowy. Otrzymał opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju oraz kształceniu specjalnym. 
Leon potrafi powiedzieć proste zdania np. chce jeść czy pić, chce iść na huśtawkę czy do piaskownicy. Rozmowa z nim nie jest możliwa. Jest w trakcie odpieluchowania. Od 2021 r. uczęszcza do przedszkola specjalnego gdzie ma dodatkowe wsparcie w dążeniu do większej sprawności. Uczęszcza na inne zajęcia dodatkowe, które mają mu pomóc w rozwoju. Leoś boryka się również z atopowym zapaleniem skóry, alergiami wziewnymi i pokarmowymi, SIBO i nietolerancja fruktozy. Nosi okulary z powodu wady wzroku, zeza, ma  astygmatyzm.

Leczenie, dieta, dodatkowe badania i terapie wiążę się z wieloma wydatkami, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każdy gest, który pozwoli nam zawalczyć o rozwój naszego synka, jest niezwykle ważne!

Dziękujemy! Rodzice Leosia