Badanie dla Leona Kozieł 1364

Pomóż Oliwierkowi stanąć na nogi!

Jesteśmy 6-osobową rodziną, która wynajmuje mieszkanie. Nasz najmłodszy syn, Oliwier, przyszedł na świat w 27. tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak. Od pierwszych chwil musiał walczyć z licznymi schorzeniami, w tym retinopatią.

Dziś Oliwier jest dzieckiem leżącym i każdego dnia ciężko pracuje na rehabilitacji, aby osiągnąć większą niezależność. Marzymy, aby mógł nauczyć się samodzielnie siedzieć, raczkować, a w przyszłości chodzić. Aby to było możliwe, potrzebuje pionizatora Baffin, którego koszt wynosi 9 000 zł. Niestety, ze względu na naszą sytuację finansową, nie stać nas na zakup tego specjalistycznego sprzętu.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie dla Oliwierka. Każda wpłata to szansa, by nasz syn mógł rozwijać się i zdobywać nowe umiejętności.

Dziękujemy za każdą pomoc, która zbliża Oliwierka do samodzielności.❤️

Pozdrawiamy,
Rodzice Oliwierka

Lenka przyszła na świat przedwcześnie w 34 tygodniu ciąży. Zaraz po porodzie stwierdzono u niej szereg wad takich jak: wodogłowie wrodzone, niedrożność dwunastnicy, dysplazję nerek, małoocze, w tym lewe oczko skrajne, przymglenie rogówki obojga oczu oraz nieprawidłową budowę narządów płciowych.

Zaraz po porodzie Lenka została przetransportowana do USD w Krakowie, gdzie przeszła operację rozwiązania niedrożności dwunastnicy. Wiązało się to z karmieniem sondą przez pierwsze 2 miesiące życia, które spędziła na oddziale intensywnej terapii. Przez ten czas Lenka zmagała się również z kwasicą metaboliczną oraz anemią.

W 4 miesiącu życia Lenka przeszła kolejną operację- implantację zastawki komorowo-otrzewnej z powodu wodogłowia, które postępowało. Zastawka pozwala regulować przepływ płynów mózgowo rdzeniowych w główce Lenki, co daje jej szanse na normalne funkcjonowanie.

Układ immunologiczny Lenki jest również bardzo mocno zachwiany, wiąże się to z częstymi infekcjami, alergiami, które dodatkowo osłabiają jej odporność.
Mając niespełna 2 latka u Lenki zaczęły pojawiać się oznaki małopłytkowości krwi.

Nasilone objawy alergii i małopłytkowość doprowadziły do kolejnej hospitalizacji, gdzie Lenka przeszła leczenie dożylne które miało na celu odbudować płytki jej krwi.
Leczenie to dało nam chwilę oddechu, wyniki wróciły do bezpiecznych norm, alergię nie nasilały się w sposób uniemożliwiający Lence normalne funkcjonowanie.

Chwilę przed 2 urodzinami Lenkę zakwalifikowano do przeszczepu rogówki lewego oczka. Zabieg przebiegł pomyślnie i rokowania były obiecujące. Niestety, radością nie cieszyliśmy się długo, ponieważ 2 miesiące po przeszczepie na oczku Lenki pojawił się nabłonek, który uniemożliwił lepszą jakość widzenia. Na tę chwilę lekarze nie są w stanie usunąć nabłonka ze względu na płytką komorę oka, ingerencja mogłaby uszkodzić przeszczepioną rogówkę. Lenka pozostaje pod opieką wielospecjalistyczną, jest w trakcie dalszej diagnozy genetycznej.

Mimo wszystkich przeciwności Lenka jest bardzo pogodną dziewczynką, ma znakomitą pamięć. Uczęszcza na zajęcia WWR, terapię wzroku, rehabilitację ruchową oraz zajęcia integracji sensorycznej.
Wszystkie te zajęcia, jak i turnusy rehabilitacyjne wzmacniają Lenkę i pozwalają jej poznawać otaczający ją świat. Mocno wierzymy, że dzięki tym zajęciom uda się jej osiągnąć jak największą samodzielność w przyszłości. Zgromadzone środki chcielibyśmy przeznaczyć na ten właśnie cel.

Za każdą okazaną pomoc - dziękujemy!

Dzień dobry! 

Witamy Was kociołkowo w nowej odsłonie - tym razem zachęcamy Was do szeroko pojętego recyklingu! Na platformie Zwrot Ma Moc możecie zupełnie za darmo nadać Wasze niepotrzebne już rzeczy - ubrania, zabawki, książki, narzędzia, sprzęty elektroniczne… I jednocześnie pomóc podopiecznym Kociołka. Każdy kilogram Waszych staroci to złotówka przekazana na potrzeby Fundacji. Tym samym, jak to się mowi, co dla jednej osoby jest śmieciem, dla drugiej może być skarbem. 

Zasada jest jedna - nie traktujemy zbiórki jak śmieciarki! Śmieci idą do śmietnika, a w ramach akcji wysyłamy przedmioty, które nie są zniszczone. 

Pamiętajcie, że możecie zarówno sami nadawać paczki, jak i przynieść nam dary do Kociołka, gdzie my je posegregujemy na fanty bazarkowe i fanty zwrotowe. Wystarczy uprzednio umówić się z nami.

Dziękujemy z góry za wszelkie Wasze wsparcie w imieniu naszych obecnych podopiecznych : Ignasia, Aferki, Lidera, Ptysia, Figi, Pistacji, Sezamka, Kacpra, Melchiora, Baltazara, Jimmy'ego, Bułki, Kluchy, Pyzy, Kutii, Miętki, Sondy, Petunii i Ziutki. <3 

Nasza ukochana Lili ma 4,5 roku. To urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi, z którymi ma kontakt. Uwielbia zwierzęta i dinozaury. Jej wiernym towarzyszem jest pluszowy piesek, który ma na szyi zawiązane miękkie, puszyste sznureczki. Ich dotykanie przywraca Lili poczucie bezpieczeństwa i łagodzi stres.

Bardzo długo wyczekiwana przez nas przyszła na świat mając zaledwie 2570 g (hipotrofia płodu). Niestety rozwój Lili nie przebiegał prawidłowo. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona, a jej kontakt wzrokowy był krótki i przelotny. Równocześnie pojawiły się nawracające problemy z odmową jedzenia. Lili zawsze miała potrzebę ciągłego ruchu i zmian rodzajów aktywności, bardzo ciężko wyciszyć jej wrażliwy układ nerwowy. Utulenie Lili do snu w ciągu dnia lub nocnego odpoczynku było zawsze bardzo trudnym wyzwaniem, a noce były niespokojne, pełne ciągłych pobudek, przerywane dość często kilkugodzinnym czuwaniem. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Tam otrzymała terapię logopedyczną oraz integracji sensorycznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Rozpoznanie autyzmu atypowego padło ostatecznie w lipcu 2023 roku w poradni dla osób z autyzmem. Na tej podstawie przyznano Lili kształcenie specjalne. Zebrana dokumentacja medyczna była na tyle obszerna, że w grudniu tego samego roku przyznano córeczce orzeczenie o niepełnosprawności. 

Dodatkowo u Lili rok temu zaczęły występować napady padaczkowe i ostatecznie rozpoznano padaczkę. Wykonano u niej także badanie genetyczne WES, w którym wykryto prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych.  

Szymon przyszedł na świat 6 grudnia 2021 roku ze stwierdzoną wadą genetyczną – zespołem Downa. Zespół ten wiąże się często z innymi chorobami, które niestety nie oszczędziły naszego synka. Jego dotychczasowe życie to pasmo ciągłych pobytów w szpitalach i kiedy po 18 miesiącach walki o jego zdrowie i sprawność, kiedy już wydawało nam się, że powoli wychodzimy na prostą i będziemy mogli poświęcić czas na ciągłą rehabilitację, na jego drodze pojawiła się ostra białaczka szpikowa. Za Szymciem bardzo długa i trudna walka, którą wygrał. 

Niestety ponad 6 miesięczna chemioterapia jeszcze bardziej opóźniła jego rozwój psychoruchowy. Jego stan wymaga bardzo częstych kontroli hematologicznych i onkologicznych. Obciążenia i choroby, z którymi zmaga się nasz synek, wymagają wielopoziomowej rehabilitacji - obecnie naszym wydatkowym priorytetem jest wyjazd Szymonka na turnus rehabilitacyjno-logopedyczny, który wiąże się z ogromnymi kosztami. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia!

Rodzice Szymonka.

Jestem Szymuś, mały, ale waleczny wojownik. Mam pięć lat i od urodzenia zmagam się z rzadką mutacją w genie BRAF, która spowodowała wiele problemów zdrowotnych. To obejmuje trudności z żywieniem, opóźniony rozwój psychoruchowy, autyzm dziecięcy, zaburzenia snu, a także problemy okulistyczne, kardiologiczne, metaboliczne, onkohematologiczne, gastrologiczne, neurologiczne, laryngologiczne, osłabienie układu odpornościowego oraz wiele innych. 

Niestety na moją chorobę nie ma lekarstwa ani terapii genowej. Jednak dzięki rehabilitacji i terapiom mogę poprawić jakość życia. Proszę wesprzyj mnie w tej walce! Mojego genu nie da się naprawić, ale możesz sprawić, że wyjadę na turnus rehabilitacyjny i tym samym, uczynić moje życie lepszym! Za każdą darowiznę z całego mojego małego serduszka DZIĘKUJĘ! 

Szymonek