Budujemy pierwsze przytulisko na Podlasiu

Jaś na co dzień boryka się z problemami z zakresu zaburzeń integracji sensorycznej, co nie pozwala mu na prawidłowe odbieranie zewnętrznych bodźców…

W czerwcu 2019 roku zdiagnozowano u niego zaburzenia ze spektrum autyzmu ze stanami lękowymi. Dodatkowo Jaś cierpi na obniżone napięcie mięśniowe, które uniemożliwia mu samodzielne poruszanie się i stawia mu wiele przeszkód w codziennym funkcjonowaniu. Mój synek ma słabe napięcie mięśniowe w obrębie buzi, dokucza mu także niezgrabność ruchowa, przez co często traci równowagę, gdyż ciężko jest mu ją utrzymać. 

Obecnie Jaś jest objęty programem wczesnego wspomagania rozwoju, jednak niezbędna mu jest także specjalistyczna pomoc, którą otrzymuje w prywatnej szkole terapeutycznej. Niestety wysokość czesnego jest dla nas dużym wyzwaniem finansowym… Za każdą pomoc, którą zdecydują się Państwo wesprzeć mojego synka w codziennej walce o sprawność, niezmiernie dziękuję!

Mama Jasia.

Tomuś, po wzorowej ciąży urodził się teoretycznie jako zdrowe dziecko. Jednak już od pierwszych dni życia jego zachowanie budziło niepokój. Tomuś niemalże bez przerwy przeraźliwie płakał, malutko jadł i praktycznie nie spał. Był wielokrotnie, miesiącami hospitalizowany w poszukiwaniu przyczyny tych problemów.

Po niespełna 2 latach padła diagnoza: rzadka wada genetyczna – Zespół Angelmana, który powoduje u niego szereg chorób i zaburzeń, m.in. padaczkę lekooporną, niepełnosprawność intelektualną i ruchową , obniżone napięcie mięśniowe czy małogłowie. Tomuś zaczął chodzić w wieku 4 lat, nie mówi i to niestety się nie zmieni, nie komunikuje żadnych swoich potrzeb, jest nieświadomy zewnętrznych zagrożeń oraz całkowicie niesamodzielny . Cierpi również na ogromne zaburzenia snu- spanie 4 h/dobę to dla niego norma. W związku z tym wymaga całodobowej opieki oraz nieustannej wieloprofilowej stymulacji i rehabilitacji.

Tomuś już od pierwszych miesięcy życia codziennie przyjmuje dosłownie garść leków p/padaczkowych, ma za sobą kilka terapii sterydowych podawanych w warunkach szpitalnych. Przez to musi też przyjmować mnóstwo suplementów regenerujących organizm. Wszystko to generuje ogromne koszty, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w gromadzeniu na ten cel funduszy.

Dziękujemy za poświęcony nam czas i wsparcie.

Monika i Marcin, rodzice Tomusia

Pomóż Lenie rozwijać skrzydła!

Lenka przyszła na świat 1 listopada 2007 roku z zespołem Downa. Jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony, dlatego Lenka wymaga stałej, wielokierunkowej rehabilitacji. Szczególnie cenne są dla niej zajęcia w wodzie – rehabilitacja na basenie, która wzmacnia jej mięśnie, poprawia koordynację i daje szansę na większą samodzielność. Koszt takiej terapii wynosi 1500 zł, ale dla rodziny Leny to ogromny wydatek.

Mama Lenki wychowuje sześcioro dzieci, z których troje jest niepełnoletnich. Nie może podjąć pracy ze względu na opiekę nad Leną. Rodzinę utrzymują świadczenia z Ośrodka Pomocy Społecznej i jedna pensja, co ledwo pozwala związać koniec z końcem, a środków na leczenie i rehabilitację praktycznie brak.

Ostatnia intensywna terapia w Krakowie przyniosła niesamowite rezultaty – Lenka zaczęła wypowiadać pojedyncze słowa! To daje nadzieję na pełniejszy rozwój mowy i większą samodzielność.

Prosimy o pomoc dla Lenki – każda wpłata to inwestycja w jej lepszą przyszłość. Pokażmy, że jest dla nas ważna i że razem możemy zmienić jej życie! ❤️

Dziękujemy za każdą pomoc!

Bruno urodził się 29.08.2023 r. w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej otrzymując 1 punkt w skali Apgar. Musiał być reanimowany - na szczęście, dzięki lekarzom, wrócił do nas i zaczął walkę       o swoje zdrowie! Po porodzie postawiono mu kilka podejrzeń i diagnoz: obniżone napięcie mięśniowe, poszerzona aorta wstępująca oraz długogłowie. Od 6 dnia życia przyjmuje stałe leki na serce. Aktualnie Bruno jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych długogłowia (kraniosynostozy). Wykonano mu także badania genetyczne WES, które wykazały mutacje       w dwóch genach. Poszerzona aorta, jak się okazało, jest objawem zespołu Ehlersa-Danlosa - uszkodzenie w genie TNXB. Drugi, nieprawidłowy gen TNNC1 jest korelowany z kardiomiopatią. Chłopczyk jest pod opieką poradni: kardiologicznej, genetycznej, neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, audiologicznej, nefrologicznej, ortopedycznej oraz pod stałą opieką fizjoterapeuty - rehabilitowany 3 razy w tygodniu (niestety w większości prywatnie). Uczęszcza także na zajęcia w ramach WWRD. Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą       o pomoc i wsparcie w walce o lepsze jutro naszego syna.  Wdzięczni - Rodzice

Nasza ukochana Lili ma 4,5 roku. To urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi, z którymi ma kontakt. Uwielbia zwierzęta i dinozaury. Jej wiernym towarzyszem jest pluszowy piesek, który ma na szyi zawiązane miękkie, puszyste sznureczki. Ich dotykanie przywraca Lili poczucie bezpieczeństwa i łagodzi stres.

Bardzo długo wyczekiwana przez nas przyszła na świat mając zaledwie 2570 g (hipotrofia płodu). Niestety rozwój Lili nie przebiegał prawidłowo. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona, a jej kontakt wzrokowy był krótki i przelotny. Równocześnie pojawiły się nawracające problemy z odmową jedzenia. Lili zawsze miała potrzebę ciągłego ruchu i zmian rodzajów aktywności, bardzo ciężko wyciszyć jej wrażliwy układ nerwowy. Utulenie Lili do snu w ciągu dnia lub nocnego odpoczynku było zawsze bardzo trudnym wyzwaniem, a noce były niespokojne, pełne ciągłych pobudek, przerywane dość często kilkugodzinnym czuwaniem. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Tam otrzymała terapię logopedyczną oraz integracji sensorycznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Rozpoznanie autyzmu atypowego padło ostatecznie w lipcu 2023 roku w poradni dla osób z autyzmem. Na tej podstawie przyznano Lili kształcenie specjalne. Zebrana dokumentacja medyczna była na tyle obszerna, że w grudniu tego samego roku przyznano córeczce orzeczenie o niepełnosprawności. 

Dodatkowo u Lili rok temu zaczęły występować napady padaczkowe i ostatecznie rozpoznano padaczkę. Wykonano u niej także badanie genetyczne WES, w którym wykryto prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych.  

Rok temu oddano Publicznej Szkole Podstawowej im. Polskich Olimpijczyków w Krasnej do użytku salę gimnastyczną. Służy ona nie tylko do zajęć wychowania fizycznego, ale odbywają się tam również wszelkie akademie i uroczystości szkolne. 

Niestety sprzęt nagłaśniający jakim dysponujemy nie zapewnia jakości – jest za słaby na taką powierzchnię. W trosce o zapewnienie lepszego odbioru musimy zakupić nowy sprzęt nagłaśniający spełniający wymogi (koszt około 15 000 zł). 
 

W związku z tym prosimy o wsparcie finansowe.