Zbiórka na działalność statutową KGW w Lubonieczku w 2025 roku

Tomuś, po wzorowej ciąży urodził się teoretycznie jako zdrowe dziecko. Jednak już od pierwszych dni życia jego zachowanie budziło niepokój. Tomuś niemalże bez przerwy przeraźliwie płakał, malutko jadł i praktycznie nie spał. Był wielokrotnie, miesiącami hospitalizowany w poszukiwaniu przyczyny tych problemów.

Po niespełna 2 latach padła diagnoza: rzadka wada genetyczna – Zespół Angelmana, który powoduje u niego szereg chorób i zaburzeń, m.in. padaczkę lekooporną, niepełnosprawność intelektualną i ruchową , obniżone napięcie mięśniowe czy małogłowie. Tomuś zaczął chodzić w wieku 4 lat, nie mówi i to niestety się nie zmieni, nie komunikuje żadnych swoich potrzeb, jest nieświadomy zewnętrznych zagrożeń oraz całkowicie niesamodzielny . Cierpi również na ogromne zaburzenia snu- spanie 4 h/dobę to dla niego norma. W związku z tym wymaga całodobowej opieki oraz nieustannej wieloprofilowej stymulacji i rehabilitacji.

Tomuś już od pierwszych miesięcy życia codziennie przyjmuje dosłownie garść leków p/padaczkowych, ma za sobą kilka terapii sterydowych podawanych w warunkach szpitalnych. Przez to musi też przyjmować mnóstwo suplementów regenerujących organizm. Wszystko to generuje ogromne koszty, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w gromadzeniu na ten cel funduszy.

Dziękujemy za poświęcony nam czas i wsparcie.

Monika i Marcin, rodzice Tomusia

Cześć!

Mam na imię Mateusz i urodziłem się 10 listopada 2003 roku. Niestety, moja codzienność została naznaczona przez los. Cierpię na Zespół Ehlersa-Danlosa. Ponadto mierzę się z deformacją kończyn, a zdiagnozowano u mnie również zespół Marfana, chorobę Otto-Chrobaka, zespół Aspergera oraz padaczkę lekooporną.

Choroba Otto-Chrobaka, często występuje u osób z zespołem Marfana. Jej objawy uwidaczniają się najczęściej około 20. roku życia. Przede mną bardzo skomplikowana i niestety kosztowna operacja bioder, którą przeprowadzi dr Dror Paley w Paley European Institute. Po operacji czeka mnie długotrwała, specjalistyczna rehabilitacja pooperacyjna. Na czas rehabilitacji będziemy musieli ponownie przeprowadzić się na kilka miesięcy do Warszawy.

W tym miejscu zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Zgromadzone dzięki Państwa pomocy środki pomogą mi w dalszej walce o lepsze jutro.

Dziękuję za każdy, nawet najmniejszy gest!

Michał urodził się w 2016 r.

Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Na szczęście regularna rehabilitacja sprawiła, że zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat – chodzić. Radość z postępów nie trwała długo – pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, równowagi, koordynacji ruchowej, koncentracji oraz opóźniony rozwój mowy.

W wieku 2,5 roku Michałek doznał pierwszego napadu padaczki, która okazała się lekooporna. W poszukiwaniu przyczyny przeszedł szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, EEG, a także liczne hospitalizacje. Miał podawane wlewy ze sterydów, immunoglobulin, a także kilkukrotnie był intubowany. W 2021 roku przeszedł wielogodzinną operację mózgu w Klinice Schön w Vogtareuth (Niemcy). Niestety, badanie histopatologiczne wykazało stany zapalne, które nadal powodują niekontrolowane wyładowania.

Michaś jest pod stałą opieką neurologa, laryngologa, endokrynologa, urologa, okulisty i neurologopedy. Każdy atak padaczki wyniszcza jego organizm. Jeszcze niedawno radośnie biegał, teraz nie potrafi samodzielnie stać i porusza się na wózku inwalidzkim. Lewa strona ciała jest częściowo sparaliżowana, pojawiają się też trudności z prawą stroną. Ilość napadów jest tak duża, że zabrała mu umiejętność jedzenia – może spożywać jedynie zmiksowane posiłki. Obecnie, mimo swoich 8 lat, Michaś nie mówi, ma ogromne trudności w komunikacji i wymaga wsparcia we wszystkich codziennych czynnościach.

Nadzieją dla Michała jest dalsza rehabilitacja i diagnostyka, szczególnie badania mające na celu wyeliminowanie stanów zapalnych w mózgu. Koszty leczenia są ogromne, a bez wsparcia finansowego nie jesteśmy w stanie zapewnić mu niezbędnej pomocy. Prosimy o wsparcie, aby mógł się rozwijać i znów się uśmiechać.

Wdzięczni rodzice

Pola to radosna dziewczynka, która jest największą na świecie fanką Myszki Miki i Psiego Patrolu. Prosimy o wsparcie, żeby córeczka jak najdłużej mogła cieszyć się z perypetii swoich ukochanych bohaterów… Pola urodziła się w maju 2014 roku i od tego czasu wymaga nieustannej, całodobowej opieki. Zdiagnozowano u niej mukopolisacharydozę typu IIIA (Sanfilippo) - jest to rzadka i nieuleczalna choroba, która w podstępny sposób odbiera dzieciom wszystko. Także i nam, rodzicom, którzy tak bardzo kochamy swoją Polę… Obecnie dostępne jest tylko objawowe leczenie mające na celu wydłużenie życia dziecka. Polcia nie mówi, nie sygnalizuje swoich potrzeb fizjologicznych ani głodu czy pragnienia. Przez pierwsze lata życia walczyliśmy, żeby córeczka była jak najbardziej sprawna. Teraz, gdy choroba zaczęła postępować, musimy łagodzić jej skutki. Do tego niezbędna będzie Wasza pomoc. Dziewczynka jeszcze chodzi, jednak coraz bardziej się przy tym męczy… Pomimo tych wszystkich przeciwności losu, Pola jest bardzo wesoła i radosna, chociaż choroba sprawia, że uśmiechu na jej buzi jest coraz mniej… Uczęszczamy na liczne rehabilitacje, do logopedy, a także na dogoterapię i muzykoterapię - córeczka je uwielbia. Prosimy o wsparcie dla Naszej córeczki.
Rodzice Poli

Pomóż Markowi zobaczyć świat wyraźniej!

Mark urodził się 26 lutego 2024 roku. Już w pierwszych godzinach życia pojawiły się trudności – obniżona temperatura ciała i problemy z sercem. Ze szpitala w Bielsku-Białej został przewieziony do Katowic na oddział intensywnej terapii noworodka, gdzie przez miesiąc był podłączony do aparatury wspomagającej oddychanie.

W trakcie szczegółowych badań lekarze zdiagnozowali zespół Downa oraz inne schorzenia. Od tego czasu Mark przeszedł operację serca i zabieg na oczy. Wciąż czekają go kolejne operacje – zarówno na oczy, jak i na jądro. Jego codzienność to wizyty u specjalistów i intensywna rehabilitacja.

Mark nosi okulary korekcyjne, które wspierają jego wzrok, jednak ze względu na zmieniające się potrzeby musimy regularnie je wymieniać. Koszt nowych okularów wynosi 2000 zł, a są one niezbędne, by Mark mógł rozwijać się i cieszyć otaczającym go światem.

Każda wpłata to krok bliżej do lepszego widzenia i większego komfortu życia dla Marka. Dziękujemy za każdą pomoc! ❤️

Marcel to chłopiec pełen ciekawości, talentu i niesamowitej wrażliwości. Niestety, wczesnodziecięcy autyzm, którym został dotknięty, wpływa na jego codzienne funkcjonowanie. To zaburzenie charakteryzuje się trudnościami w komunikacji, spostrzeganiu relacji społecznych oraz ograniczonymi, powtarzającymi się zachowaniami. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, ale widzimy, jak ogromny potencjał drzemie w Marcelu, gotowym do odkrycia świata na swój wyjątkowy sposób.

Dlatego właśnie zwracamy się do Was z pokorą i prośbą o wsparcie, które pomoże Marcelkowi w osiągnięciu pełni swojego potencjału. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli opłacić pobyt Marcelka na specjalistycznym turnusie rehabilitacyjnym. Każdy grosz przekazany na ten cel jest inwestycją w przyszłość Marcela, w lepsze jutro, które zasługuje na jak najlepsze szanse.

Proszę, dołączcie do naszej misji, byśmy razem mogli zapewnić Marcelowi wszystko, czego potrzebuje, by pokonywać trudności stojące przed nim. Wasze wsparcie jest cegiełką, która buduje drogę ku lepszemu życiu dla Marcela i innych dzieci borykających się z podobnymi wyzwaniami.

Dziękujemy Wam z całego serca za każdy gest wsparcia, za każdą myśl i modlitwę skierowaną w naszym kierunku. Niech dobro, które wysiewacie, wróci do Was stokrotnie!

Z wyrazami wdzięczności,
Iwona Mama Marcela