1294 Malwinka Godlewska zbiera na wyjazd na turnus rehabilitacyjny!

Aleksandra Musiał urodziła się z rzadką wadą genetyczną 2Q31.1-Q32.3, padaczką, autyzmem atypowym, neuropatią zanikową obuoczną nerwu wzrokowego, zezem zbieżnym naprzemiennym, astygmatyzmem obuocznym, nadwzrocznością, przewlekłą chorobą nerek stopnia III, dysmorfią czaszki, palców kończyn górnych i dolnych, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niskorosłością, niedoczynnością przysadki mózgowej oraz tarczycy, małogłowiem, koślawością stóp, szpotawością kolan, skoliozą.

Ola uczęszcza na wieloaspektową rehabilitację ruchową, logopedyczną, pedagogiczną, integrację sensoryczną, terapię ręki, terapię wzroku, hipoterapię oraz komunikację alternatywną.

Ola nie mówi, wymaga stałej całodobowej opieki drugiej osoby. Jest całkowicie zależna i niepełnosprawna w stopniu znaczmy, co generuje bardzo duże koszty leczenia i rehabilitacji. Dzięki intensywnej rehabilitacji potrafi przejść już samodzielnie krótkie odcinki. Wszelka pomoc jest niezbędna do jej prawidłowego rozwoju.

Za dotychczasowe wsparcie serdecznie dziękuję!
Mama i Ola.
 

Tomuś, po wzorowej ciąży urodził się teoretycznie jako zdrowe dziecko. Jednak już od pierwszych dni życia jego zachowanie budziło niepokój. Tomuś niemalże bez przerwy przeraźliwie płakał, malutko jadł i praktycznie nie spał. Był wielokrotnie, miesiącami hospitalizowany w poszukiwaniu przyczyny tych problemów.

Po niespełna 2 latach padła diagnoza: rzadka wada genetyczna – Zespół Angelmana, który powoduje u niego szereg chorób i zaburzeń, m.in. padaczkę lekooporną, niepełnosprawność intelektualną i ruchową , obniżone napięcie mięśniowe czy małogłowie. Tomuś zaczął chodzić w wieku 4 lat, nie mówi i to niestety się nie zmieni, nie komunikuje żadnych swoich potrzeb, jest nieświadomy zewnętrznych zagrożeń oraz całkowicie niesamodzielny . Cierpi również na ogromne zaburzenia snu- spanie 4 h/dobę to dla niego norma. W związku z tym wymaga całodobowej opieki oraz nieustannej wieloprofilowej stymulacji i rehabilitacji.

Tomuś już od pierwszych miesięcy życia codziennie przyjmuje dosłownie garść leków p/padaczkowych, ma za sobą kilka terapii sterydowych podawanych w warunkach szpitalnych. Przez to musi też przyjmować mnóstwo suplementów regenerujących organizm. Wszystko to generuje ogromne koszty, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w gromadzeniu na ten cel funduszy.

Dziękujemy za poświęcony nam czas i wsparcie.

Monika i Marcin, rodzice Tomusia

Nasz długo wyczekiwany syn przyszedł na świat w styczniu 2019 roku. Urodził się przez cesarskie cięcie, przeprowadzone w trybie pilnym, w zamartwicy urodzeniowej. Był resuscytowany, niewydolny oddechowo i krążeniowo. Już w pierwszych dobach Filipek wykazał ogromną chęć walki o każdy dzień życia. Po dwóch miesiącach spędzonych w szpitalnej rzeczywistości w końcu mogliśmy zabrać naszego synka do domu. Filip jest dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia, niesamodzielnym, wymagającym codziennej opieki rodziców. Obecnie u naszego syna zdiagnozowano: encefalopatię niedokrwienno-niedotleniową, padaczkę objawową oraz niedowład spastyczny czterokończynowy (mózgowe porażenie dziecięce). Diagnoza obejmuje również chorobę neurologiczną, niepełnosprawność ruchową, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, a także zmienne napięcie mięśniowe. Filip na co dzień jest pod stałą kontrolą wielu specjalistów, w tym neurologa, logopedy, kardiologa, gastroenterologa oraz lekarza rehabilitacji. Filipek każdego dnia jest intensywnie rehabilitowany, wymaga stałej i wielotorowej terapii oraz zaopatrzenia w drogi sprzęt rehabilitacyjny niezbędny do codziennego funkcjonowania. Od stycznia 2021 roku, po wielu konsultacjach i zabiegach na krtani, Filip musiał mieć założoną rurkę tracheostomijną i jest żywiony przez PEG-a. Nasz Mały Wojownik nie chodzi, nie potrafi sam usiąść, nie mówi oraz samodzielnie nie spożywa posiłków z powodu problemów z połykaniem.  Bez regularnych rehabilitacji Filip nie osiągnie samodzielności, dlatego prosimy o wsparcie finansowe. Liczymy na ludzi o dobrym sercu i wierzymy, że nasza przyszłość będzie jeszcze kolorowa. Wdzięczni rodzice Filipka

Ochotnicza Straż Pożarna w Sulisławicach (pow. sandomierski) zbiera środki finansowe na zakup pojazdu typu Quad. Całkowity koszt wynosił będzie ok. 60 tys. zł. Połowę kwoty chcielibyśmy uzyskać w ramach zbiórki ZwrotMaMoc. 

Pojazd ten posłuży w czasie akcji ratowniczo-gaśniczych, szczególnie w trudno dostępnych miejscach, a także przy zabezpieczaniu uroczystości religijnych w Sanktuarium w Sulisławicach. 

Quad będzie używany do monitorowania i zabezpieczania wałów przeciwpowodziowych na rzece Wiśle oraz podtopień na rzece Koprzywiance i Kacance, które przebiegają przez naszą gminę. 

Jednostka planuje także założenie grupy poszukiwawczo-ratowniczej, do czego konieczne jest posiadanie pojazdu takiego typu.

Nasz syn Miłosz przyszedł na świat jako wcześniak 27 kwietnia 2021 roku, w 35 tygodniu ciąży. Jego masa urodzeniowa wynosiła jedynie 1800 gram. Miłosz cierpi na zespół duplikacji chromosomu 8q22.1. Jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, którego objawy dotyczą w szczególności układu szkieletowo-mięśniowego.

Ponadto syn zmaga się z opóźnionym rozwój psychoruchowy, cechami dysmorfii, zaburzeniami napięcia mięśniowego. Dodatkowo wystąpiło podejrzenie autyzmu.

Jako rodzice pragniemy zapewnić synowi szanse na jak najlepszy rozwój. Jednak  wiąże się to z dodatkowymi kosztami. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc wiele dla nas znaczy.

DZIĘKUJEMY!

Rodzice Miłosza

Wrodzona wada serca – słowa, których nie chce usłyszeć żaden rodzic, dla nas stały się faktem... Nasza Zosia kilkanaście dni po porodzie przeszła pierwszą ratującą życie operację na otwartym sercu. Z powodu poważnych komplikacji w postaci dużych zwężeń naczyń była dwukrotnie reoperowana.

Finalnie nasza córeczka przeszła już 5 operacji i zabiegów cewnikowania serduszka. Po drodze wielokrotnie stawała czoła licznym pozabiegowym komplikacjom, a my umieraliśmy ze strachu o jej życie... Dzięki Wam mogliśmy ratować nasze dziecko u najlepszych specjalistów.

Zosia jest pod stałą opieką kardiologiczną, kardiochirurgiczną, neurologiczną, okulistyczną, psychologiczną. Częste kontrole i leczenie powodują duże koszty.

Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc pozwoli nam na kontynuowanie rehabilitacji, zakup lekarstw oraz turnusów rehabilitacyjnych dostosowanych do jej potrzeb. Każda wpłata będzie dla nas ogromną pomocą, dlatego ogromnie liczymy na wsparcie osób, którym nie jest obojętny los naszej córeczki!

Wdzięczni rodzice