Zbiórka dla wolontariusza

Nasza ukochana Lili ma 4,5 roku. To urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi, z którymi ma kontakt. Uwielbia zwierzęta i dinozaury. Jej wiernym towarzyszem jest pluszowy piesek, który ma na szyi zawiązane miękkie, puszyste sznureczki. Ich dotykanie przywraca Lili poczucie bezpieczeństwa i łagodzi stres.

Bardzo długo wyczekiwana przez nas przyszła na świat mając zaledwie 2570 g (hipotrofia płodu). Niestety rozwój Lili nie przebiegał prawidłowo. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona, a jej kontakt wzrokowy był krótki i przelotny. Równocześnie pojawiły się nawracające problemy z odmową jedzenia. Lili zawsze miała potrzebę ciągłego ruchu i zmian rodzajów aktywności, bardzo ciężko wyciszyć jej wrażliwy układ nerwowy. Utulenie Lili do snu w ciągu dnia lub nocnego odpoczynku było zawsze bardzo trudnym wyzwaniem, a noce były niespokojne, pełne ciągłych pobudek, przerywane dość często kilkugodzinnym czuwaniem. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Tam otrzymała terapię logopedyczną oraz integracji sensorycznej w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Rozpoznanie autyzmu atypowego padło ostatecznie w lipcu 2023 roku w poradni dla osób z autyzmem. Na tej podstawie przyznano Lili kształcenie specjalne. Zebrana dokumentacja medyczna była na tyle obszerna, że w grudniu tego samego roku przyznano córeczce orzeczenie o niepełnosprawności. 

Dodatkowo u Lili rok temu zaczęły występować napady padaczkowe i ostatecznie rozpoznano padaczkę. Wykonano u niej także badanie genetyczne WES, w którym wykryto prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych.  

Mikołajek urodził się w 2010 roku i początkowo jego rozwój nie budził zastrzeżeń. Jednak gdy chłopczyk miał 5 lat, pojawiły się u niego niepokojące objawy – od razu zasięgnęliśmy porady specjalisty, który stwierdził u syna zaburzenia ze spektrum autyzmu. Diagnoza ta spadła na nas, jak grom z jasnego nieba, początkowo nie wiedzieliśmy, co robić… Szybko zrozumieliśmy, że dzięki intensywnej terapii, nasz chłopczyk ma szansę na nadrobienie zaległości i szczęśliwe życie!

Stale rozszerzane oddziaływania terapeutyczne i rehabilitacyjne, których synek tak bardzo potrzebuje, umożliwiają rozwijanie u niego pasji do środków transportu publicznego i piłki nożnej. Niestety pochłaniają większość naszych środków finansowych i uniemożliwiają pokrycie innych pilnych wydatków - jak zakup aparatu ortodontycznego dla Mikołaja.

Będziemy wdzięczni za każdy gest!

Pomóż Oliwierkowi stanąć na nogi!

Jesteśmy 6-osobową rodziną, która wynajmuje mieszkanie. Nasz najmłodszy syn, Oliwier, przyszedł na świat w 27. tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak. Od pierwszych chwil musiał walczyć z licznymi schorzeniami, w tym retinopatią.

Dziś Oliwier jest dzieckiem leżącym i każdego dnia ciężko pracuje na rehabilitacji, aby osiągnąć większą niezależność. Marzymy, aby mógł nauczyć się samodzielnie siedzieć, raczkować, a w przyszłości chodzić. Aby to było możliwe, potrzebuje pionizatora Baffin, którego koszt wynosi 9 000 zł. Niestety, ze względu na naszą sytuację finansową, nie stać nas na zakup tego specjalistycznego sprzętu.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie dla Oliwierka. Każda wpłata to szansa, by nasz syn mógł rozwijać się i zdobywać nowe umiejętności.

Dziękujemy za każdą pomoc, która zbliża Oliwierka do samodzielności.❤️

Pozdrawiamy,
Rodzice Oliwierka

Dzieci z ciężkimi i/lub przewlekłymi chorobami będące pod opieką Hospicjum stacjonarnego i domowego wymagają szczególnej opieki. Jesteśmy po to, by pomóc dzieciom i młodzieży dotkniętymi nieuleczalnymi chorobami. Z nadzieją, troską i profesjonalnym wsparciem. Aby dobrze i skutecznie działać dla dzieci potrzebny jest sprzęt medyczny, który sprosta potrzebom naszych małych podopiecznych.

Drodzy Przyjaciele!

Jako Hospicjum dla Dzieci wraz z naszymi Podopiecznymi chcemy stworzyć miejsce, gdzie w ostatnich chwilach nasze dzieci będą w pełni żyć!

Aby móc nieść pomoc ciężko chorym i umierającym dzieciom w województwie świętokrzyskim potrzebne jest stworzenie miejsca wyposażonego w odpowiedni sprzęt medyczny, w tym m.in. łóżeczka pediatryczne elektryczne, elektryczne ssaki medyczne, wieloparametrowe monitory, monitory oddechu, koncentratory tlenu i wiele, wiele innych. Rodzice ciężko chorych dzieci poszukują miejsc, w jakich mogliby w warunkach domowych i/lub stacjonarnych zapewnić swoim pociechom potrzebną im pomoc.

"Kiedy staramy się uczyć nasze dzieci wszystkiego o życiu, nasze dzieci uczą nas, że życie jest wszystkim."  A. Schwindt

WŁĄCZ ŚWIATŁO NADZIEI hospicyjnym Dzieciom. Dziękujemy, że jesteś.

Natalia, urodzona 1 czerwca 2021, z początku rozwijała się prawidłowo, ale około 3. miesiąca życia zauważyliśmy niepokojące sygnały, takie jak asymetria i przykurcz lewej strony. Mimo ćwiczeń zaleconych przez lekarzy, postępy były niezadowalające.

Badania wykazały wrodzoną złożoną wadę w budowie kręgów i żeber, powodującą deformacje. Diagnoza uczyniła rzeczywistość naszej córeczki nieustanną walką o lepsze jutro. Natalia potrzebuje intensywnej rehabilitacji, by zmniejszyć zniekształcenia kręgosłupa. Oprócz tego zmaga się z opóźnionym rozwojem mowy, niedosłuchem, zaburzeniami neurologicznymi i podejrzeniem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jest pod opieką specjalistów, w tym fizjoterapeutów, psychologa, neurologopedy.

Prosimy o pomoc w gromadzeniu środków na jej leczenie i rehabilitację, co pozwoli na ciągłość niezbędnych zajęć terapeutycznych. Dzięki kompleksowej opiece możliwe jest ograniczenie postępów zniekształcenia kręgosłupa i kompensowanie deficytów  rozwojowych. Z wyrazami wdzięczności.

Rodzice Natalii.
 

Cześć!

Mam na imię Mateusz i urodziłem się 10 listopada 2003 roku. Niestety, moja codzienność została naznaczona przez los. Cierpię na Zespół Ehlersa-Danlosa. Ponadto mierzę się z deformacją kończyn, a zdiagnozowano u mnie również zespół Marfana, chorobę Otto-Chrobaka, zespół Aspergera oraz padaczkę lekooporną.

Choroba Otto-Chrobaka, często występuje u osób z zespołem Marfana. Jej objawy uwidaczniają się najczęściej około 20. roku życia. Przede mną bardzo skomplikowana i niestety kosztowna operacja bioder, którą przeprowadzi dr Dror Paley w Paley European Institute. Po operacji czeka mnie długotrwała, specjalistyczna rehabilitacja pooperacyjna. Na czas rehabilitacji będziemy musieli ponownie przeprowadzić się na kilka miesięcy do Warszawy.

W tym miejscu zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Zgromadzone dzięki Państwa pomocy środki pomogą mi w dalszej walce o lepsze jutro.

Dziękuję za każdy, nawet najmniejszy gest!